Die wichtige Patientenperspektive bei der Digitalisierung

Die Perspektive der Patienten findet häufig noch zu wenig Gehör, wenn es darum geht, Digitalisierung im Gesundheitswesen voranzubringen. Dabei ist etwa die elektronische Patientenakte (ePA) für viele Menschen inzwischen als Thema präsent. Das machte Gerlinde Bendzuck von der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlinbeim 3. Deutschen Interoperabilitätstag am 8. Oktober in Berlin deutlich.

Bendzuck verwies auf eine Umfrage des ePatient Survey unter 10.000 deutschen Bürgen, wonach der Begriff etwa bei der Hälfte der Bevölkerung bekannt ist und zwei Drittel von 10.000 Befragten sich eine ePA-Nutzung vorstellen können. In der Praxis sei das Thema Interoperabilität von der Patientenrealität aber noch weit entfernt, wie das Beispiel von nicht miteinander kompatiblen Wearables, die inzwischen vielfach im Gebrauch sind, zeige.

Interoperabilität ist ein Menschenrecht

„Interoperabilität ist ein Menschenrecht“, betonte Bendzuck. Sie präsentierte einen Katalog aus fünf Forderungen aus Patientensicht, um die Akzeptanz digitaler Akten und die Vernetzung im Gesundheitswesen voranzutreiben: „Das Wichtigste ist die Aufklä­rung von Patienten und Ärzten und sämtlichen anderen in der Behandlung mit Involvierten.“

Schließlich werde es langfristig einen Unterschied machen, ob es „nur“ zehn Prozent Aktenverweigerer oder aber 15 bis 18 Prozent Drop-outs im digitalen Gesundheits­system gebe. Zudem sei auch die Aufklärung der Ärzte und der Pflegenden nötig, denn im Patientenalltag erlebe man auf der Seite der Behandler häufig eine Verweigerungs­haltung, von Patienten generierte Daten überhaupt ernsthaft in Betracht zu ziehen.

Darüber hinaus sei eine „konsequente Strategie für die Usability der Endprodukte“ erforderlich, so Bendzuck. „Das gilt im Bereich der Akten zum Beispiel auch für die Barrierefreiheit.“ Wenn etwa die Betaversion der Gesundheitsakte TK-Safe der Techniker Krankenkasse nicht barrierefrei für behinderte oder nicht einwilligungsfähige Personen sei, dann „ist das einfach zu kurz gedacht, gerade bei Referenzprojekten“.

Bei der Usability ist ihr zufolge auch die Datenmigration „extrem wichtig“. Wenn sich der Patient etwa für die „Vivy“-Akte entscheide, später aber auf ein anderes Datensystem wechseln wolle, müsse er die Gewähr haben, dass nicht nur die Basisdaten ohne Aufwand migrierbar sind, sondern dass auch die Trackerdaten oder andere eingespielte Daten auf einen Klick oder über einen vertrauenswürdigen Dienstleister ohne Mühe für den Patienten übernommen werden können.

Das Thema Selbstbestimmung mit Schreib- und Leserechten erfordere differenzierte, auch temporäre Freigabemöglichkeiten, die anwenderfreundlich gestaltet sein müssten. Die Austauschbarkeit einzelner Komponenten müsse von der Datenstruktur her grundsätzlich möglich sein, um beispielsweise die Wahlfreiheit zwischen Hausnotrufsystemen oder anderen Dienstleistern zu haben.

Der Umgang mit Daten soll zu mehr Patient Empowerment führen. Daher müsse der Patient die Möglichkeit haben, seine eigenen Daten einzupflegen und gut in die Akte zu integrieren. Darüber hinaus hängt aus Sicht der Patentenvertreterin nicht zuletzt auch die Bereitschaft zur Datenspende von der Usability ab.